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生父拒为女儿移植肝

7年前,湖南永州39岁的申爱湘(化名)生下女儿宣宣。但为人母的喜悦没有持续多久,就被愧疚替代——宣宣被确诊为先天性胆道闭锁。

这是一种仅发生在婴幼儿中的罕见胆道疾病,发病率约1/10000。

因为胆管堵塞,患者产生的胆汁淤积在肝脏内无法排出,可能引发肝硬化,最终会导致肝功能衰竭。出生后三个月内,必须进行葛西手术,利用残存的健康胆道引出胆汁。

但这也仅是暂时性的过渡,想要治愈,就要肝移植。

申爱湘愧疚地觉得,自己高龄产女拖累了宣宣,没能给她一个好身体。她小心谨慎照顾了宣宣六七年,直到今年6月,医生告诉她再不做肝移植,宣宣可能随时有生命危险。

申爱湘决定,割肝救女。

女儿肚里埋了颗定时炸弹

足月顺产的宣宣,在出生半个月后突发黄疸,吃了药身上也一直不褪黄。

去永州当地的医院检查,医生一开始说是病理性黄疸。但同时又发现转氨酶有点高,一般小孩不会这样。医生不放心,建议他们再去长沙看看。

没想到,一到湖南省儿童医院,宣宣就被送进了重症监护室。

手术后,申爱湘迫不及待到ICU病房看望女儿

重症监护室规定,隔一天才能探望一次。申爱湘顾不上坐月子,跟丈夫一起隔天就去医院问情况。一星期后,医生告诉他们,怀疑宣宣胆管堵塞,但要完全确诊还需开腹检查。

夫妻俩不想女儿这么小就遭开腹的罪,于是选择了继续保守治疗。但治疗了一星期,宣宣不仅黄疸未退,转氨酶数值还高了100多。

夫妻两人赶紧带着宣宣去上海求医,最终确诊为先天性胆道闭锁。医生告诉他们,要想救宣宣,必须马上做葛西手术,否则可能活不过一岁。

葛西是一种过渡手术,利用患者体内残存的胆管引流胆汁,使自体肝能够尽量生存下来。但即使做了葛西手术,很大一部分胆道闭锁患儿肝硬化、肝损伤会持续进展,得提前做好肝移植手术的准备。

因为心怀愧疚,申爱湘什么事都顺着女儿

简而言之,宣宣的肚子里就像埋了颗定时炸弹。

为了宣宣,申爱湘的人生不得不做出改变。生宣宣前,她在当地打工,卖过衣服也当过幼教。后来儿子出生,她还考了驾驶证去幼儿园当校车司机。宣宣确诊后,因为抵抗力差、需要有人时时守着,申爱湘只能全心在家照顾女儿,一刻都不敢放松,由丈夫一人养家。

常有不知情的人好奇:你生个女儿怎么跟个宝贝似的,一个小感冒都这么着急。只有申爱湘知道,宣宣的每一次感冒发烧都是一次警告。宣宣一发烧就持续三四天不退,在当地医院用抗生素也无效,必须送到省儿童医院就医。

宣宣每年都会胆管炎发作,一发作就会加剧肝硬化、肝损伤,引发门静脉高压、食道胃底静脉曲张,甚至随时有消化道大出血的危险。

宣宣很依赖申爱湘

申爱湘为照顾宣宣操碎了心。宣宣食欲一直很差,早上喝一杯牛奶,接下来一整天只吃一顿饭,导致抵抗力更加跟不上。但她不敢打骂,只能在心里默默着急。

就这样一路跌跌撞撞,宣宣勉强平安长到六七岁。

宣宣每天需要吃大量的药物

但今年6月,宣宣肚子里那颗定时炸弹还是出问题了。

宣宣在幼儿园午休时吹空调着凉,回家后吃不下饭,半夜开始发烧。申爱湘和丈夫连夜将女儿送到湖南省儿童医院就医后得知,宣宣的肝硬化、肝损伤又加重了,如果不做肝移植手术,随时会有生命危险。

260克的肝,承载着母亲的爱和愧疚

没有任何犹豫,申爱湘决定割肝救女。她对这一天早已做好了心理准备——之前许多一起做葛西手术的病友都已经完成了肝移植。

申爱湘始终愧疚,一生下来就没有给女儿一个好的身体,让她受这么大的罪。割肝救女就当作是对女儿的还债。

申爱湘毫不犹豫决定割肝救女

刚开始,宣宣爸爸提出用他的肝,被申爱湘拦下:你是一家之主,不能出事。先检查我的肝,不行再试你的。

一天后,检查结果出来,申爱湘的各项指标都符合移植要求。

手术开始,这是申爱湘人生第一次面临大手术。手术前,护士给她做心理辅导,让她不要太紧张。她笑着说:没事,把我女儿治好就行,我不紧张。

手术进行中

手术从早晨8点半开始,持续了近10个小时。

主刀医生尹强介绍,这场手术最难的部分在于缝合宣宣的血管和胆道,尤其是肝动脉。宣宣的肝动脉细到只有一毫米左右,两位主刀医生必须借助显微镜操作,将纤细的肝动脉对端严密缝合起来,并让血液正常流通。

宣宣肝动脉只有1mm,必须借助显微镜操作

手术切取了申爱湘260克左外叶肝脏,这块重达半斤多的深红色肝脏,占申爱湘自身肝脏重量的20%左右,承载着满满的爱和愧疚,移植进了宣宣的体内。

在胆道闭锁患者的治疗中,亲体肝移植最为多见。

一是器官捐献来源相对紧张。

二是亲体肝移植的器官是即时获取,缺血时间短,排斥反应相对更轻,效果更好。

三是治疗费用相对较低。正常情况下,儿童肝移植需要花费15万元左右,成人器官获取手术需要5万左右。如果使用捐献者的肝,则需要另外再花费20万~30万元。

医生准备对从申爱湘体内取下的肝脏称重

这次手术是湖南省儿童医院在获得肝肾移植双资质、陈肇隆院士专家工作站启动后,第一例活体肝脏移植手术。考虑到申爱湘家庭困难,湖南省儿童医院为其减免了20万元手术费。

申爱湘下午醒来,麻药劲儿还没过,还无法完全睁开眼,就急着问宣宣出来没有。得知女儿的手术还没结束,她只好躺在病床上默默祈祷。

宣宣手术结束后被送入ICU

晚上八点半,宣宣的移植手术结束,被送入ICU病房。

第二天,申爱湘就坐在轮椅上被推着去看了女儿,她告诉宣宣:咱们马上就能回家了。

换肝以后,面对病情反复和终生服药

移植手术10天后,宣宣从ICU转入了妈妈所在的普通病房。

这是宣宣自出生以来,离开妈妈最久的一次。

手术后,宣宣在ICU病房独自待了10天

但手术结束不意味着治疗停止。

每天早7点和晚7点,宣宣需要按时服下免疫制剂,抑制排异反应。这种药物需终生服用,服药前后一小时不能进食。为了保证体内药物浓度稳定,服药的时间间隔也必须严格限定在十二小时。

除此之外,宣宣还需要终生复查。术后早期每周都需要复查,待病情稳定后,可以隔半年或一年复查一次。

申爱湘用针管给宣宣喂药

申爱湘担心长期往返于永州和长沙之间,会耽误宣宣的学习。她跟丈夫商量,不如就在医院门口开个小店做点小生意,带女儿复查拿药更方便。

她也害怕宣宣遭受歧视。即使她内心明白,宣宣的确与其他孩子不同,但她还是不希望旁人议论宣宣换了肝。

虽然家人没有直接跟宣宣提起肝的来源,但申爱湘觉得女儿明白。那天我指着肚子说妈妈这里痛,我说你要不要看,她说不要看,她害怕。

宣宣外婆在ICU病房外隔着窗户看外孙女

病房里,宣宣与申爱湘形影不离。申爱湘觉得女儿似乎没有什么安全感,会不停要求自己说爱她。吃饭、喝水、喂药,都必须由她来,半小时见不到她就会发脾气。

申爱湘一直对没有给女儿一个好身体感到愧疚,什么事都顺着女儿。尽管自己也在术后恢复期,但还是坚持亲自照顾宣宣。为此,她吊水时经常跑针,只能叫护士再重新扎。

宣宣喜欢让她抱着上厕所,申爱湘手有些累,催她快一点,她会甜甜地说:妈妈我不会让你失望的,我会加油的。如果不小心惹妈妈生气了,她会在一旁说妈妈我爱你。7月27日,宣宣出院,住进了医院附近的麦当劳叔叔之家。这是一家慈善机构,专为异地就医的家庭提供免费住宿和医疗服务。

但仅仅过了两个星期,宣宣就再次被送回了病房。在一次常规复查中,宣宣的转氨酶指数超标。正常人的转氨酶值在0~40之间,而宣宣的转氨酶超过了400,被诊断为中度排斥反应。

7月27日,准备出院的宣宣

病情反复困扰着申爱湘,这让她不敢想以后的事,对未来不敢有什么规划。

在病房里,申爱湘把小学一年级的课本拿出来教宣宣认字,期盼女儿能早日上学。她对女儿的期望也只限于此:别人都说望子成龙、望女成凤,我不想,我只要她平安、健康就好了。

除了害怕女儿病情反复,申爱湘最担心的还是经济问题,原本家里就没什么积蓄,手术和治疗已经花掉30多万元,家中还欠着10余万元。宣宣需要终生服用的抗排异药物一盒近600元,只能吃一个星期,后续复查费用也没有着落。

申爱湘向医生询问宣宣的情况

这次住院一个月,宣宣爸爸在医院照顾母女二人,不能出去打工,收入也断了,家中还有一个80多岁的婆婆,患老年痴呆,如今由邻居帮忙照看。趁着暑假,申爱湘把即将上高二的儿子也叫来了长沙。儿子开始学着买菜做饭,人生第一次扛起生活的重担,照顾自己和家人。

面对未来的重压,申爱湘不得已在水滴筹发起了求助,希望在社会的帮助下能够度过这次难关。(点击文末阅读原文跳转至水滴筹,帮助这对同肝共苦的母女。)

*文中宣宣、申爱湘均为化名

*感谢腾讯医典、潇湘晨报提供素材

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